Η Χάρτα για την Πνευμονική Υπέρταση: Μια συλλογική προσπάθεια να ακουστεί η φωνή των ασθενών

Ασθενείς, ειδικοί και εκπρόσωποι της Πολιτείας συνδιαμόρφωσαν ένα πλαίσιο που στοχεύει στην ορατότητα, την υποστήριξη και τα δικαιώματα όσων ζουν με πνευμονική υπέρταση

Μια νέα Χάρτα, αποτέλεσμα συνεργασίας ασθενών, γιατρών, φροντιστών και της Πολιτείας, επιχειρεί να κάνει ορατές τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με πνευμονική υπέρταση. Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο, η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, εξηγεί στο Πρακτορείο FM πώς αυτό το κείμενο-πυξίδα επιδιώκει να ενισχύσει τη φροντίδα, την ενημέρωση και τα δικαιώματα των ασθενών.

Μια πρωτοβουλία με έντονο κοινωνικό αποτύπωμα βρίσκεται πλέον στα χέρια της ιατρικής κοινότητας και του κράτους: η Χάρτα για την Πνευμονική Υπέρταση, ένα εργαλείο που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους ασθενείς, σε συνεργασία με γιατρούς, φορείς, φροντιστές και εκπροσώπους της Πολιτείας. Στόχος της, όπως εξηγεί στο Πρακτορείο FM η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, είναι να δώσει «φωνή» σε μια ομάδα ανθρώπων που συχνά μένει αόρατη.

Η Χάρτα καταγράφει με σαφήνεια όσα χρειάζονται οι ασθενείς: έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα, πρακτική υποστήριξη για τους φροντιστές, ενημέρωση της κοινωνίας, αλλά και θεσμικές εγγυήσεις για μια αξιοπρεπή καθημερινότητα. Η πρωτοβουλία παρουσιάζεται εν όψει του Παγκόσμιου Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση, που τιμάται κάθε Νοέμβριο, και φιλοδοξεί να αποτελέσει οδηγό δράσης για την επόμενη μέρα στην αντιμετώπιση της νόσου.

Μία χάρτα που επιχειρεί να κάνει ορατό τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση, δημιούργησαν οι ίδιοι οι ασθενείς σε συνεργασία με εκπροσώπους της Πολιτείας, φορείς γιατρούς και φροντιστές δηλώνει στο Πρακτορείο FM και στη δημοσιογράφο Τάνια Μαντουβάλου, η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης Ιωάννα Αλυσανδράτου, η οποία παραχωρεί συνέντευξη με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση, που είναι ο Νοέμβριος. «Θελήσαμε να αποτυπώσουμε την καθημερινότητα και τα προβλήματα που περιστοιχίζουν έναν σπάνιο ασθενή όπως εμείς. Καλέσαμε ανθρώπους από την Πολιτεία, φορείς, γιατρούς, φροντιστές, κάναμε ομάδες εργασίας, δουλέψαμε κάποιους μήνες και βγάλαμε ένα αποτέλεσμα, που σήμερα αποτυπώνει τα προβλήματα μας, τα ξεκαθαρίζει, λέει πού υπάρχουν αυτά και προτείνει λύσεις».

Δεν υπάρχει δυνατότητα διεκδίκησης προνοιακών και αναπηρικών δικαιωμάτων γιατί δεν μας αναγνωρίζουν ως ΑΜΕΑ

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

Τελευταία ευκαιρία για χιλιάδες Κρητικούς για να….σώσουν τα οικόπεδα τους!

Η πνευμονική υπέρταση, εξηγεί η κ. Λυσσανδράτου είναι μία σπάνια νόσος των αγγείων των πνευμόνων που προσβάλει και την καρδιά, αφού προκαλεί δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια από την αρχή της διάγνωσης της. «Στη σπάνια μορφή της ασθένειας, στην πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, στην Ελλάδα οι ασθενείς είναι περί τους 500. Στη μορφή της δευτεροπάθειας όμως, όπου υπάρχουν και άλλες νόσοι που προκαλούν πνευμονική υπέρταση , οι ασθενείς ξεπερνούν τους 2.000. Και στις δύο μορφές της έχει ίδια συμπτωματολογία. Δηλαδή, ο ασθενής δυσκολεύεται σε κάθε του βήμα. Πρέπει ανά 100 μέτρα να σταματάει για να πάρει ανάσα. Δυσκολεύεται να σηκώσει μία σακούλα σούπερ μάρκετ, ή να κάνει ένα ντους. Αλλά αυτό δεν φαίνεται εκ πρώτης όψης.

Η πρόγνωση είναι μικρή. Ωστόσο υπάρχει βελτίωση σε αυτό, αν σκεφτεί κανείς ότι την προηγούμενη πενταετία το προσδόκιμο ήταν στα 3 με 5 χρόνια, ενώ τώρα έχει ανέλθει στα 7 με 10. Αλλά και πάλι είναι μικρό και αυτό το προσδόκιμο. Σήμερα, δεν αναγνωρίζεται επίσημα από το κράτος ως μία ασθένεια που επιφέρει στον πάσχοντα μεγάλο ποσοστό αναπηρίας, μη ούσα ορατή με γυμνό οφθαλμό, με αποτέλεσμα να αφαιρεί από τον ασθενή ακόμα και τη δυνατότητα διεκδίκησης προνοιακών και αναπηρικών δικαιωμάτων. Παρά τις όσες προσπάθειες έχουν γίνει η κοινωνία δεν μας βλέπει σαν ΑμεΑ γιατί δεν καθόμαστε σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο.

Να ενταχθεί η Π.Υ. στις νόσους που παίρνουν πλήρη σύνταξη

Κι αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε, για αυτό και προτείνουμε τα εξής:

1. Να αναγνωριστεί η Πνευμονική Υπέρταση ως ασθένεια μόνιμης αναπηρίας, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να υπαχθούν στο «Επίδομα Απόλυτης Αναπηρίας», και να έχουν τη δυνατότητα να λαμβάνουν οικονομική υποστήριξη για την κάλυψη σημαντικών αναγκών τους.
2. Να υπαχθούν οι ασθενείς με Π.Υ. στην «Μπλε Κάρτα ΑΜΕΑ», ώστε να τους αναγνωρίζεται η προτεραιότητα στα πάρκιν, που σήμερα εκλιπαρούν να τους παραχωρηθεί, επικαλούμενοι την ανθρωπιά του απέναντι τους.
3. Να ενταχθούν οι ασθενείς που τελούν υπό ειδική αγωγή (διατροφή χαμηλή σε νάτριο, προστασία στομάχου και εντέρου) από την 1η μέρα της διάγνωσης τους στο διατροφικό επίδομα βάσει του ΦΕΚ 591/82.
4. Να ενταχθεί η Π.Υ. στις νόσους που παίρνουν πλήρη σύνταξη βάσει του ΦΕΚ 235/26-11-20 & το Άρθρο 45.
5. Να δίνεται με την επιδείνωση της νόσου (ασθενείς με αντλίες, ασθενείς κλινήρεις, ασθενείς με διάγνωση σταδίου 4 και ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω), το Επίδομα Συμπαραστάτη – Εταίρου προσώπου.
6. Να υπάρχει ειδική μέριμνα για τα δικαιώματα των ασθενών είτε ως παιδιά είτε ως ενήλικες στα θέματα καθημερινής διαβίωσης».

Κάθε δύο τρία χρόνια στα ΚΕΠΑ για μια ανίατη ασθένεια

Ένα άλλο πολύ σημαντικό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και έχει να κάνει με το αν φαίνονται ασθενείς ή όχι, σύμφωνα με την κ. Αλυσανδράτου είναι η διαδικασία στα ΚΕΠΑ. «Ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση έχει ανίατη ασθένεια που τον σκοτώνει προοδευτικά, καθώς δεν έχει βρεθεί θεραπεία. Παρολαυτά, οι ασθενείς βρισκόμαστε στα ΚΕΠΑ κάθε δύο τρία χρόνια και αυτό που ακούμε είναι, “Είσαι καλά. Δεν έχεις τίποτα. Πήγαινε να δουλέψεις”. Για αυτό το κομμάτι μεταξύ άλλων, προτείνουμε: Με την σύσταση της ειδικής υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ για την πιστοποίηση της αναπηρίας του ασθενή:

α. Να βγαίνει αυτόματα ο χρόνος κρίσης της επιτροπής με την ένδειξη για σπάνια και μη αναστρέψιμη νόσο που θα συνεπάγεται αυτόματα ποσοστό αναπηρίας εφ΄όρου ζωής που δικαιούται ο πάσχοντας.

β. Να αναγράφεται ρητώς ότι είναι νόσος της πνευμονικής κυκλοφορίας που είναι συνέπεια πνευμονολογικών, καρδιολογικών και άλλων παθήσεων. Αναφορικά με την Π.Α.Υ. να επισημαίνεται ότι ξεκινά με απόφραξη των αγγείων στον πνεύμονα όπου εγκαθίσταται δεξιά καρδιακή δυσλειτουργία που καταλήγει σε βαριά και θανατηφόρα καρδιακή ανεπάρκεια.

γ. Να λαμβάνονται ως έγγραφα γνωμοδότησης για την κρίση της επιτροπής οι ιατρικές γνωματεύσεις των ειδικών ιατρών της Π.Υ. ή να είναι υποχρεωτική η παρουσία διαπιστευμένου ιατρού της νόσου για την ολοκλήρωση της κρίσης της. Είναι σημαντικό στις επιτροπές για την Π.Υ. να γίνονται αποδεκτά η βιβλιογραφία και οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες της νόσου που μεταφράζονται και στα ελληνικά από τον σύλλογο των ασθενών για κάθε νόμιμη χρήση».

Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ