Μητέρες σοβαρά ανάπηρων παιδιών αποφάσισαν να συγκατοικήσουν και να τα μεγαλώσουν μαζί

Τα περισσότερα παιδιά δεν κατακτούν τα φυσιολογικά ορόσημα ανάπτυξης

Έχουν περάσει σχεδόν δέκα χρόνια από το διάστημα 2015-2016, όταν ο ιός Ζίκα, που μεταδίδεται από τσίμπημα κουνουπιού, εξελίχθηκε σε επιδημία στη Βραζιλία. Τότε γεννήθηκαν περίπου 2.000 μωρά με μικροεγκεφαλία, που συνοδεύεται από σοβαρή αναπηρία και χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

Ένα από εκείνα τα μωρά είναι σήμερα εννέα ετών: η Tamara, της Ruta Freires, μιας από τις αποκαλούμενες «μητέρες Ζίκα», που μας συστήνει το BBC σε ένα νέο άρθρο. Εννέα ετών σήμερα, τρέφεται με σωληνάκι στο στομάχι, παρουσιάζει δυσκαμψία στα χέρια και δυσκολεύεται να κρατήσει όρθιο το κεφάλι της.

Έχουν περάσει σχεδόν δέκα χρόνια από το διάστημα 2015-2016, όταν ο ιός Ζίκα, που μεταδίδεται από τσίμπημα κουνουπιού, εξελίχθηκε σε επιδημία στη Βραζιλία. Τότε γεννήθηκαν περίπου 2.000 μωρά με μικροεγκεφαλία, που συνοδεύεται από σοβαρή αναπηρία και χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

Καθώς τα κρούσματα του ιού μειώθηκαν τα χρόνια που ακολούθησαν (χωρίς οι ειδικοί να μπορούν να κατανοήσουν μέχρι σήμερα το γιατί), απέμειναν οι οικογένειες των ανάπηρων παιδιών να αντιμετωπίζουν τις συνέπειες εφ’ όρου ζωής.

Τα περισσότερα παιδιά, όπως η Tamara, δεν κατακτούν τα φυσιολογικά ορόσημα ανάπτυξης: δεν μπουσουλάνε, δεν περπατάνε, δεν τρώνε, δεν μιλάνε ούτε εκπαιδεύονται στην τουαλέτα.

Το 2016 η Rute γνώρισε πολλές ακόμα μητέρες παιδιών με μικροεγκεφαλία, σε μια ομάδα υποστήριξης που είχαν συστήσει οι τοπικές αρχές. «Υπήρχαν πάρα πολλά παιδιά με το ίδιο σύνδρομο με την Tamara. Αρχίσαμε να μιλάμε μεταξύ μας, να ανταλλάσσουμε πληροφορίες, και η κατάσταση άρχισε επιτέλους να βγάζει νόημα».

Το 2016 η Rute γνώρισε πολλές ακόμα μητέρες παιδιών με μικροεγκεφαλία, σε μια ομάδα υποστήριξης που είχαν συστήσει οι τοπικές αρχές. «Υπήρχαν πάρα πολλά παιδιά με το ίδιο σύνδρομο με την Tamara. Αρχίσαμε να μιλάμε μεταξύ μας, να ανταλλάσσουμε πληροφορίες»

Οι κρατικές παροχές ήταν ισχνές και πολλές μητέρες Ζίκα είχαν αναγκαστεί να σταματήσουν να εργάζονται για να φροντίζουν τα παιδιά τους και να επιβιώνουν με ένα επίδομα 230 ευρώ τον μήνα. Είχαν επιδοθεί σε μια μάχη με το σύστημα υγείας προσπαθώντας να εξασφαλίσουν επεμβάσεις, φάρμακα, γάλα σε σκόνη και αναπηρικά αμαξίδια για τα παιδιά τους. Αρκετές μάλιστα είχαν εγκαταλειφθεί από τους συζύγους τους, κάποιοι από τους οποίους είχαν ξαναπαντρευτεί και δημιουργήσει άλλες οικογένειες. «Οι σύζυγοί τους ένιωσαν ότι πολλές γυναίκες έβαζαν σε προτεραιότητα τον ρόλο της μητέρας και όχι της συζύγου» λέει σήμερα η Alessandra Hora.

Τελικά βρήκαν έναν τρόπο να αλληλοϋποστηρίζονται, μεγαλώνοντας από κοινού τα παιδιά τους. Αφού έκαναν αίτηση για δημόσια στέγαση, σχεδόν δεκαπέντε βρέθηκαν να ζουν στο ίδιο κτιριακό συγκρότημα. Πλέον μένουν εκεί εδώ και πέντε χρόνια. «Στόχος μας είναι να ζούμε η μία κοντά στην άλλη για να βοηθάμε η μία την άλλη, να λειτουργούμε σαν το δίκτυο υποστήριξης που οι περισσότερες από εμάς δεν έχουμε» όπως εξηγεί η Alessandra. Η ίδια είναι «γιαγιά Ζίκα», καθώς φροντίζει τον εγγονό της, Erik, μετά τη δολοφονία του γιου της και πατέρα του στη γειτονιά τους.

Δύο άλλες γυναίκες που ζουν στο συγκρότημα είναι οι Anne Caroline da Silva Rosa και Lenice França, μητέρες των Moisés και Enzo αντίστοιχα. Ο Moises τρέφεται με σωληνάκι στο στομάχι, όπως και η Tamara. Δεν μπορεί πλέον να σταθεί όρθιος, αλλά χαμογελάει αχνά όποτε η μικρότερη αδερφή του, Maria, τον αγκαλιάζει και τον φιλάει. Ο Enzo είναι ένα από τα λίγα παιδιά εκείνης της γενιάς που έχει καταφέρει να εξασφαλίσει κάποια αυτονομία. Μετά από πολλά χρόνια σε νοσοκομεία, στα εννέα χρόνια του μπορεί να μιλήσει και να περπατήσει.

Οι «μητέρες Ζίκα» βρήκαν έναν τρόπο να αλληλοϋποστηρίζονται, μεγαλώνοντας από κοινού τα παιδιά τους. Αφού έκαναν αίτηση για δημόσια στέγαση, σχεδόν δεκαπέντε βρέθηκαν να ζουν στο ίδιο κτιριακό συγκρότημα. Πλέον μένουν εκεί εδώ και πέντε χρόνια.

Χάρη στη συγκατοίκησή τους, οι γυναίκες προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη και ενημέρωση η μία στην άλλη αλλά και πιο πρακτική βοήθεια. Για παράδειγμα, η Rute κατάφερε να επιστρέψει στις σπουδές της, σε νυχτερινό σχολείο, χάρη στις Anne Caroline και Lenice που προσφέρθηκαν να φροντίζουν την Tamara.

Επιπλέον, μετά από πολλά χρόνια στα δικαστήρια οι «μητέρες Ζίκα» κατάφεραν να εξασφαλίσουν την έγκριση από τη Βουλή ενός νομοσχεδίου που προβλέπει για οικογένειες που έχουν πληγεί από τον ιό Ζίκα αποζημίωση 8.800 δολαρίων και το μηνιαίο επίδομα των 1.325 δολαρίων.

Το επόμενο όνειρο της Rute; Να πάρει το πτυχίο της και να διεκδικήσει μια καλοπληρωμένη δουλειά. Θέλει να προσφέρει στην κόρη της ιδιωτική ασφάλιση και, στο μέλλον, να αγοράσει το δικό της αυτοκίνητο για να τη πηγαίνει στα ιατρικά ραντεβού. «Κάποιες μητέρες πίστευαν ότι δεν θα ερχόταν ποτέ αυτή η μέρα. Αλλά εγώ δεν έχασα ποτέ τις ελπίδες μου».

Πηγή: marieclaire.gr