Αλτσχάιμερ: Ο «σιωπηλός» γολγοθάς των ασθενών, το τεράστιο βάρος των φροντιστών και το αδιέξοδο στις δημόσιες δομές

Από τη διάγνωση στην αλλαγή ζωής και το κενό στις δημόσιες δομές – Η Καθηγήτρια Ψυχιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης, Μαρία Μπάστα, εξηγεί τις δοκιμασίες ασθενών και φροντιστών

Πίσω από κάθε διάγνωση άνοιας δεν βρίσκεται απλώς ένας ιατρικός φάκελος, αλλά μια ολόκληρη οικογένεια που βλέπει τον δικό της άνθρωπο να χάνει σταδιακά κομμάτια του εαυτού του.

Η απώλεια της μνήμης, είναι ο βουβός πόνος του να κοιτάζεις τα μάτια του αγαπημένου σου και να ψάχνεις να βρεις κάτι οικείο, κάτι γνώριμο.

Η νόσος Αλτσχάιμερ δεν δοκιμάζει μόνο τη μνήμη των ασθενών, αλλά ανατρέπει πλήρως την καθημερινότητα ολόκληρης της οικογένειας. Οι φροντιστές σηκώνουν στις πλάτες τους ένα τεράστιο, αόρατο ψυχικό βάρος.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

Λουκέτο στο Fat Rat της Ιωάννας Τούνη στο Παρίσι – Η ανακοίνωση

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψυχικής Υγείας, που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 10 Οκτωβρίου, η Καθηγήτρια Ψυχιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης, Μαρία Μπάστα, μίλησε στην εκπομπή «Μεταξύ μας» και τη Μαρίνα Μανωλακάκη, αναλύοντας τις αλλαγές που επιφέρει η διάγνωση, τα πρώτα προειδοποιητικά σημάδια, αλλά και τα μεγάλα κενά στις δημόσιες δομές φροντίδας. Τις αθέατες πλευρές μιας νόσου που δοκιμάζει τα όρια της αγάπης, της αντοχής και της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.

Πώς αλλάζει η ζωή μετά τη διάγνωση

Όταν γίνεται η διάγνωση της νόσου Αλτσχάιμερ, η αυτόνομη διαβίωση του ασθενούς έχει ήδη επηρεαστεί. Η κ. Μπάστα, η οποία είναι επίσης υπεύθυνη στο Κέντρο Ημέρας Άνοιας «Νεφέλη» του ΠΑΓΝΗ, εξήγησε ότι η νόσος αποτελεί τη συχνότερη μορφή άνοιας, μιας νευροεκφυλιστικής πάθησης που διαφέρει από άλλες μορφές, όπως η αγγειακή άνοια που σχετίζεται με καρδιοαγγειακά επεισόδια.

Οι οικογένειες ζητούν βοήθεια όταν εμφανίζονται τα πρώτα ορατά προβλήματα. Κύριο σύμπτωμα είναι η απώλεια μνήμης για τα πρόσφατα γεγονότα. Παράλληλα, παρατηρούνται διαταραχές προσανατολισμού, δυσκολία στην επικοινωνία και στην εύρεση λέξεων, καθώς και αδυναμία διαχείρισης των οικονομικών. Συχνά εμφανίζονται και νευροψυχιατρικά συμπτώματα, όπως επιθετικότητα, έντονο άγχος, φοβίες, ακόμη και ψευδαισθήσεις.

Τα πρώτα «καμπανάκια» και οι παρερμηνείες

Τα πρώτα σημάδια εκδηλώνονται συχνά στην καθημερινότητα. Ο ασθενής χάνει τα πράγματά του, επαναλαμβάνει τις ίδιες ερωτήσεις ή χάνεται σε γνώριμες διαδρομές. Όπως σημείωσε η κ. Μπάστα, όταν οι συγγενείς μένουν μακριά, τα γνωστικά ελλείμματα μπορεί να μην γίνουν αμέσως αντιληπτά. Έτσι, ορισμένα ψυχωτικά συμπτώματα εκλαμβάνονται λανθασμένα ως όψιμη σχιζοφρένεια ή κατάθλιψη, οδηγώντας τους συγγενείς πρώτα στον ψυχίατρο.

Παράλληλα, ξεκαθάρισε ότι η νόσος δεν εξελίσσεται απότομα. «Η αλλαγή γίνεται πολύ αργά και σταδιακά, σε βάθος ετών», τόνισε, διευκρινίζοντας ότι ραγδαία έκπτωση παρατηρείται μόνο μετά από ένα βαρύ εγκεφαλικό επεισόδιο. Επειδή πολλοί θεωρούν λανθασμένα την απώλεια μνήμης φυσιολογικό επακόλουθο του γήρατος, η ειδικός υπογράμμισε τη σημασία του προ συμπτωματικού ελέγχου (screening tests). Τέτοια απλά τεστ διενεργούνται από οικογενειακούς γιατρούς, κοινωνικούς λειτουργούς ή νοσηλευτές σε δομές όπως τα ΚΑΠΗ.

Το ψυχολογικό φορτίο των φροντιστών

Η άνοια επιβαρύνει σημαντικά και τα άτομα που αναλαμβάνουν τη φροντίδα των πασχόντων. Οι φροντιστές εμφανίζουν σε υψηλά ποσοστά κατάθλιψη και αγχώδεις διαταραχές. Για τον λόγο αυτό, η κ. Μπάστα υπογράμμισε την ανάγκη ψυχοεκπαίδευσης και ψυχολογικής υποστήριξης των συγγενών.

Μέσω της ψυχοεκπαίδευσης, οι φροντιστές κατανοούν ότι ορισμένες συμπεριφορές οφείλονται στη νόσο και όχι σε πείσμα. Μαθαίνουν πώς να επικοινωνούν με τον ασθενή, πώς να διατηρούν τον προσανατολισμό του και πώς να διαχειρίζονται πρακτικά ζητήματα. Σε εξειδικευμένα κέντρα, όπως το Κέντρο Ημέρας «Νεφέλη», λειτουργεί ειδικό ιατρείο φροντιστών που παρέχει συμβουλευτική, ψυχοθεραπεία αλλά και φαρμακευτική αγωγή, όπου απαιτείται.

Θέματα ασφάλειας και το κενό στις δημόσιες δομές

Όσο η νόσος προχωρά, ανακύπτουν σοβαρά ζητήματα ασφάλειας. Όταν ο ηλικιωμένος ξεχνά ανοιχτά τα μάτια της κουζίνας, αφήνει την πόρτα ανοιχτή ή χάνει χρήματα, η αυτόνομη διαβίωση γίνεται επικίνδυνη. Σε αυτές τις περιπτώσεις απαιτείται επίβλεψη σε 24ωρη βάση.

Εάν η οικογένεια δεν μπορεί να αντεπεξέλθει, η μετακίνηση σε κάποιον ξενώνα ηλικιωμένων καθίσταται ιατρική αναγκαιότητα.

Ωστόσο, όπως είπε η κ. Μπάστα, πέρα από το Θεραπευτήριο Χρονίων Παθήσεων στον Άγιο Νικόλαο, όπου οι διαθέσιμες κλίνες είναι μόνιμα κατειλημμένες, δεν υπάρχουν άλλες δημόσιες δομές. Η φροντίδα καλύπτεται σχεδόν αποκλειστικά από ιδιωτικές μονάδες, γεγονός που δημιουργεί αδιέξοδο για όσους δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα.

Πρόληψη, νέες θεραπείες και ενεργός τρόπος ζωής

Κλείνοντας, η κ. Μπάστα έστειλε μήνυμα ελπίδας και πρόληψης. Αναφέρθηκε στην πρόσφατη κυκλοφορία νέων φαρμάκων (μονοκλωνικά αντισώματα) για συγκεκριμένες μορφές Αλτσχάιμερ, τα οποία, παρά το υψηλό τους κόστος και τις αυστηρές προϋποθέσεις χορήγησης, δείχνουν πολύ υποσχόμενα σε σχέση με τις παλαιότερες θεραπείες.

Παράλληλα, τόνισε ότι η πρόληψη και η επιβράδυνση της νόσου βασίζονται σε καθημερινές συνήθειες:

• Τακτική σωματική δραστηριότητα και ασκήσεις γνωστικής ενδυνάμωσης.
• Καλή διατροφή.
• Η διασφάλιση ποιοτικού ύπνου προστατεύει τον εγκέφαλο.
• Αποφυγή της μοναξιάς: Η κοινωνική απομόνωση αποτελεί επιβαρυντικό παράγοντα που επιταχύνει τη νοητική κατάπτωση.

«Η πρόληψη είναι η καλύτερη θεραπεία», κατέληξε η κ. Μπάστα, παροτρύνοντας τις οικογένειες να ζητούν έγκαιρα τη βοήθεια των ειδικών.