Ο Δήμος Χερσονήσου τιμά την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Θα πραγματοποιηθεί φωταγώγηση του κτηρίου του Δημοτικού Καταστήματος Μαλίων

Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), ο Δήμος Χερσονήσου συνδράμει συμβολικά μαζί με 30 πόλεις σε όλη την Επικράτεια, αλλά και τη Βουλή των Ελλήνων σε μια πανελλήνια καμπάνια ορατότητας, ελπίδας και ενσυναίσθησης για την υποστήριξη των ατόμων που ζουν με SMA και των οικογενειών τους.

Η πανελλήνια συμβολική δράση έχει την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ).

Ο Δήμος Χερσονήσου – και συγκεκριμένα δια της Αντιδημαρχίας Δημόσιας Υγείας, Κοινωνικής Πολιτικής και Αλληλεγγύης και του κ. Γεωργίου Μαστοράκη, αρμοδίου Αντιδημάρχου – ενώνει τη δύναμή του με τις άλλες πόλεις και θα πραγματοποιήσει τη φωταγώγηση του κτηρίου του Δημοτικού Καταστήματος Μαλίων στις 7 Αυγούστου και ώρα 21.00.

Για πρώτη φορά η ημέρα αυτή τιμάται επίσημα στην Ελλάδα από το νεοσύστατο Σωματείο SMA HELLAS — τον πρώτο επίσημο φορέα εκπροσώπησης των ασθενών με τη σπάνια νόσο της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια, κληρονομική πάθηση που προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία και πολύ βαριά κινητική αναπηρία. Είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα, με περίπου 8-10 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο στην Ελλάδα. Για πολλά χρόνια, η SMA σήμαινε απώλεια λειτουργιών και απόλυτη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο σε όλες τις δραστηριότητες. Σήμερα, όμως, η SMA ανήκει στο 5% των σπανίων παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες που μπορούν να αλλάξουν τη φυσική πορεία της νόσου — όσο πιο έγκαιρα γίνεται η διάγνωση και ξεκινά η θεραπεία, ακόμη και πριν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα. Η πρόσβαση στη θεραπεία και στην εξειδικευμένη φροντίδα σημαίνει καλύτερη ποιότητα ζωής. Οφείλουμε να ζούμε πλέον πιο ενήμεροι και εξειδικευμένα, όπως απαιτεί η πρόοδος της επιστήμης. Διεκδικούμε ένα μέλλον με προοπτική, αξιοπρέπεια και ισότιμη συμμετοχή.

Η φετινή καμπάνια πραγματοποιείται λίγους μήνες μετά την ιστορική απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που υιοθετήθηκε στις 24 Μαΐου 2025, αναγνωρίζοντας τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας και χαρακτηρίζοντας τους ασθενείς ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα με αυξημένες ανάγκες και δικαιώματα. Η απόφαση καλεί όλα τα κράτη-μέλη, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, να προωθήσουν δράσεις ορατότητας, πρόσβασης και κοινωνικής ένταξης.

Σε πολλές πόλεις ζει τουλάχιστον ένα άτομο με SMA, γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στη συμμετοχή τους.

SMA: Δεν είναι απλώς μια σπάνια νόσος– είναι παιδιά και ενήλικες που αξίζουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια σε κάθε γωνιά της χώρας.

Όλοι μαζί μπορούμε να «δούμε» την πραγματικότητα και να διαμορφώσουμε έναν κόσμο όπου κανείς δεν μένει πίσω.

Η καμπάνια στέλνει ισχυρό μήνυμα ενσυναίσθησης και συλλογικής δράσης:

• Τιμά τη μνήμη όσων δεν πρόλαβαν να επωφεληθούν από τις σύγχρονες θεραπείες.
• Στέλνει μήνυμα υποστήριξης στα άτομα που ζουν με SMA και στις οικογένειες τους.
• Ενθαρρύνει την ενεργοποίηση της τοπικής κοινωνίας για ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψη και τις ανάγκες των ατόμων με SMA.

Ζούμε σε μια εποχή όπου η γνώση εξελίσσεται, η καινοτομία σώζει ζωές και η επιστημονική πρόοδος πρέπει να φτάνει παντού, ώστε κανείς να μη μένει πίσω και κανείς να μη μένει αόρατος.