Πώς είναι πραγματικά να βρίσκεσαι στο φάσμα του αυτισμού;

Ένας καθηγητής περιγράφει

Ο αυτισμός δεν είναι απλά μια διάγνωση ή μια ταμπέλα. Είναι ένα φάσμα που καλύπτει όλους τους ποικίλους τρόπους που ένα άτομο αισθάνεται, σκέφτεται, αντιλαμβάνεται και συνδέεται με τους άλλους. Για πολλά άτομα, αυτό ισούται με μια περιήγηση σε έναν κόσμο που συχνά μοιάζει πολύ θορυβώδης, πολύ γρήγορος και μπερδεμένος.

Ο Δρ. Saul McLeod, PhD, καθηγητής ψυχολογίας αναλύει τον πλούσιο, διαφοροποιημένο και συχνά παρεξηγημένο εσωτερικό κόσμο των αυτιστικών ατόμων, μέσα από τις μαρτυρίες ατόμων στο φάσμα, που αποκαλύπτουν πώς είναι να είσαι νευροδιαφορετικός.

Καταιγισμός αισθήσεων – ή και το αντίθετο

Πολλοί άνθρωποι στο φάσμα βιώνουν έντονη αισθητηριακή ευαισθησία. Πράγματα που για τους περισσότερους φαίνονται ασήμαντα, όπως οι ήχοι, τα φώτα ή η υφή ενός ρούχου, μπορεί να γίνουν αφόρητα. Δυνατοί ή απρόβλεπτοι ήχοι μπορεί να βιώνονται σαν σωματικός πόνος. Μερικά άτομα το περιέγραψαν ως «επίθεση, συνέχεια, χωρίς σταματημό» και «Ο ήχος από τα μαχαιροπίρουνα πάνω στα πιάτα μου προκαλεί πόνο».

Τα έντονα φώτα μπορεί να προκαλέσουν ημικρανίες ή να απορρυθμίσουν το άτομο: «Φοράω γυαλιά ηλίου παντού. Τα φώτα στους εσωτερικούς χώρους κάνουν το κεφάλι μου να υποφέρει» λέει ένας άλλος. Ακόμη και η αφή μπορεί να είναι δύσκολη. Ρούχα που για άλλους είναι απαλά, μπορεί να προκαλούν ενόχληση ή και πόνο: «Τα ρούχα μου φαίνονται αηδιαστικά». «Ένα απλό πανί μοιάζει σαν να με χτυπάει ρεύμα» εξομολογούνται κάποιοι άλλοι.

Όταν όλα αυτά τα ερεθίσματα συσσωρεύονται, μπορεί να προκαλέσουν αισθητηριακή υπερφόρτωση. Το άτομο εξαντλείται, δυσκολεύεται να ανταποκριθεί στις καθημερινές απαιτήσεις και μπορεί να φτάσει σε σημείο «κατάρρευσης» ή «αποσύνδεσης», να παγώσει ή να αποσυρθεί νοητικά για να αντέξει την ένταση.

Αντίθετα, όμως, υπάρχουν και τα άτομα στο φάσμα που βρίσκουν ανακούφιση στις αισθήσεις, βιώνοντας υποευαισθησία. Δηλαδή, χρειάζονται περισσότερο αισθητηριακό ερέθισμα για να νιώσουν ρυθμισμένοι ή ήρεμοι. Αναζητούν ενσυνείδητα ερεθίσματα που τους καθησυχάζουν και τους βοηθούν να συγκεντρωθούν. Απαλές υφές, γνώριμοι ήχοι, μουσική, επαναλαμβανόμενες κινήσεις (stimming), καθώς και βαριές κουβέρτες, μπορεί να προσφέρουν έντονη ανακούφιση και ευχαρίστηση. Αυτές οι κινήσεις ή συνήθειες δεν είναι παράξενες, είναι τρόποι αυτορρύθμισης, με βαθιά σημασία και λειτουργικό ρόλο στην καθημερινότητα.

Η κοινωνικοποίηση μοιάζει με παράσταση σε… ξένη γλώσσα

Για πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους, η κοινωνικοποίηση απαιτεί συνεχή προσπάθεια να μοιάσουν με τους νευροτυπικούς — βλεμματική επαφή, ευγένειες, «σωστές» αντιδράσεις. «Είναι σαν να λύνεις εξισώσεις στο μυαλό σου όλη μέρα» σημειώνει ένα άτομο στο φάσμα. Γι’ αυτό και πολλά άτομα χρησιμοποιούν το λεγόμενο masking – κρύβουν δηλαδή τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά, ως μηχανισμό επιβίωσης σε κοινωνικές συνευρέσεις.

Η χρήση κοινωνικών «σεναρίων» βοηθά στην προσαρμογή, αλλά φθείρει: προκαλεί κούραση, άγχος και αποξένωση από τον εαυτό. Ένα απλό κενό στην επικοινωνία μπορεί να οδηγήσει σε πανικό και υπερανάλυση, ενισχύοντας τη μοναξιά. Η δυσκολία δεν οφείλεται σε έλλειψη ενσυναίσθησης, αλλά σε αμοιβαία παρεξήγηση: οι αυτιστικοί και οι μη αυτιστικοί απλώς εκφράζουν και αντιλαμβάνονται διαφορετικά τα συναισθήματα.

Η πιο βαθιά σύνδεση προσφέρει χαρά, σκοπό και ηρεμία

Τα περισσότερα άτομα στο φάσμα έχουν ειδικά χόμπι, τα οποία γίνονται και… πάθη που που δίνουν νόημα και τάξη στη ζωή τους. Αυτά τα «ειδικά ενδιαφέροντα» προσφέρουν εστίαση, κατεύθυνση και συναισθηματική ισορροπία, μέσα από δημιουργικές και διανοητικές διεξόδους.

Επιπλέον, διακρίνονται για την ειλικρίνεια, την αφοσίωση και την έντονη αίσθηση δικαίου. Η αντίληψη ότι δεν έχουν ενσυναίσθηση είναι μύθος, καθώς πολλά άτομα στο φάσμα είναι υπερευαίσθητα στα συναισθήματα των άλλων. Γι’ αυτό, μερικοί προτιμούν τη μοναξιά, ενώ άλλοι αναζητούν βαθιές, αυθεντικές σχέσεις.

Οι κρυφές καθημερινές προκλήσεις

Εκτός από τις ιδιαιτερότητες στην επικοινωνία, πολλοί δυσκολεύονται με την οργάνωση, τον σχεδιασμό και τις αλλαγές. Αυτές οι δυσκολίες συχνά παρερμηνεύονται ως τεμπελιά ή ανευθυνότητα. Όταν το άτομο αισθάνεται πολύ πιεσμένο ή καταβεβλημένο, μπορεί να νιώσει σαν να αποσυνδέεται από το σώμα του και όσα συμβαίνουν γύρω του, σαν να «παγώνει» ή να σταματά να ανταποκρίνεται προσωρινά.

Εάν το masking, μάλιστα, συνεχιστεί για χρόνια, το άτομο μπορεί να πάθει burnout: να οδηγηθεί σε χρόνια εξάντληση, απώλεια δεξιοτήτων και αυξημένη ευαισθησία στα ερεθίσματα.

Η διάγνωση στην ενήλικη ζωή αλλάζει ζωές

Πολλά άτομα στο φάσμα διαγιγνώσκονται αργά, μετά από χρόνια που νιώθουν «διαφορετικοί» χωρίς να καταλαβαίνουν το γιατί. Αυτή η συνειδητοποίηση φέρνει μεγάλη ανακούφιση, αλλά και λύπη. Η διάγνωση τους βοηθά να ξαναδούν τη ζωή με άλλο μάτι, αναγνωρίζοντας τις δυσκολίες. Ανοίγει τον δρόμο για αποδοχή του εαυτού και σύνδεση με άλλους. Την ίδια στιγμή, μπορεί να φέρει θλίψη για τα χρόνια που πέρασαν χωρίς στήριξη.

Συμπέρασμα

Όπως καταλήγει ο ειδικός, το να είναι κάποιος στο φάσμα δεν σημαίνει ότι είναι «ελαττωματικός», αλλά ότι βλέπει και βιώνει τον κόσμο διαφορετικά: με μοναδική ευαισθησία, βάθος και εστίαση. Για να κατανοήσουμε πραγματικά τον αυτισμό, πρέπει να ακούμε όσους τον ζουν και να σεβόμαστε την ανθρωπιά τους.

Με πληροφορίες του ygeiamou.gr