Πώς η έλλειψη ενσυναίσθησης και το κοινωνικό στίγμα επιβαρύνουν την καθημερινότητα των πασχόντων με ΙΦΝΕ και ρευματικά νοσήματα

Πίσω από ένα χαμόγελο μπορεί να κρύβεται ένας καθημερινός Γολγοθάς.

Χιλιάδες άνθρωποι στην Ελλάδα ζουν με «αόρατα», αυτοάνοσα νοσήματα, δίνοντας «μάχη» όχι μόνο με τον επίμονο πόνο και τις καθυστερημένες διαγνώσεις, αλλά και με τον βαρύ φόβο της κοινωνικής κατακραυγής και της απομάκρυνσης από το εργασιακό περιβάλλον.

Με αφορμή ενημερωτική εκδήλωση που θα λάβει χώρα σήμερα Τετάρτη 4 Νοεμβρίου στο Ηράκλειο, με τίτλο «Η γαστρεντερολογία συναντά τη ρευματολογία: Ζώντας με ΙΦΝΕ και ρευματικά νοσήματα», μίλησαν στην εκπομπή «Μεταξύ μας» και τη Μαρίνα Μανωλακάκη, η Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Βάσω Βακουφτσή.

Η καθεμία από το δικό της πρίσμα ανέλυσε τις καθημερινές δυσκολίες, τα ταμπού και τον φόβο που βιώνουν οι πάσχοντες, συχνά ακόμη και μέσα στο ίδιο τους το εργασιακό περιβάλλον, καθώς τα αυτοάνοσα και τα χρόνια νοσήματα συχνά κουβαλούν ένα διπλό βάρος: πέρα από τα σωματικά συμπτώματα, υπάρχει το αόρατο φορτίο του κοινωνικού στίγματος.

Στόχος της πρωτοβουλίας είναι η ενημέρωση όχι μόνο των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού για τις συχνές συν – νοσηρότητες και την ανάγκη συνεργασίας των γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων.

Όταν τα «αόρατα» νοσήματα μπερδεύουν τους ασθενείς

Τα ρευματικά νοσήματα δεν περιορίζονται αποκλειστικά στο μυοσκελετικό σύστημα, αλλά μπορούν να πλήξουν καίρια και άλλα συστήματα του οργανισμού, όπως το καρδιαγγειακό, οι πνεύμονες, οι νεφροί και το γαστρεντερικό. Όπως εξήγησε η κ. Κουτσογιάννη, τα αυτοάνοσα αυτά προβλήματα είναι συχνά «αόρατα» και δεν γίνονται εύκολα αντιληπτά από το περιβάλλον.

Η έλλειψη ορατών συμπτωμάτων οδηγεί πολλές φορές σε καθυστερημένες διαγνώσεις, καθώς οι ασθενείς κάνουν έναν μακρύ και εξουθενωτικό κύκλο επισκέψεων σε άλλες ειδικότητες προτού καταλήξουν στον ρευματολόγο.

«Βλέπουμε τους ασθενείς μας οι οποίοι καταλήγουν στον ρευματολόγο μετά από πολύ μεγάλη περιπλάνηση σε άλλες ειδικότητες και παίρνουν τη σωστή διάγνωση μπορεί και μετά από 10 και 15 χρόνια», ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Κουτσογιάννη.

Το ταμπού στον χώρο εργασίας και οι φόβοι των ασθενών

Η καθημερινότητα των ασθενών είναι εξαιρετικά επίπονη, ενώ το κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον δυσκολεύεται να κατανοήσει τη φύση της πάθησης. Η ανάγκη για συχνές απουσίες λόγω νοσηλειών ή εξάρσεων δημιουργεί δεύτερες σκέψεις και φόβους στους εργαζομένους, ιδιαίτερα στον ιδιωτικό τομέα.

«Πολλές φορές κρύβουν το νόσημα τους στο εργασιακό τους περιβάλλον, για τον λόγο ότι φοβούνται, ειδικά στον ιδιωτικό τομέα, μήπως απολυθούν ακόμα», τόνισε η κ. Κουτσογιάννη.

Το στίγμα και ο φόβος της αποκάλυψης φτάνουν συχνά σε ακραία επίπεδα, με ασθενείς να μην τολμούν να μοιραστούν τη διάγνωση τους ούτε καν με την ίδια τους την οικογένεια, προκειμένου να μην διαταράξουν τις ισορροπίες στο σπίτι.

Το κοινωνικό στίγμα και ο φόβος στην εργασία

Ο φόβος της κοινωνικής κριτικής και του επαγγελματικού αντίκτυπου παραμένει τεράστιος. Σε περιφερειακές πόλεις και κλειστές κοινωνίες, η απόκρυψη της ασθένειας είναι συχνό φαινόμενο. Πολλοί ασθενείς δεν τολμούν να μιλήσουν ούτε στους κοντινούς τους ανθρώπους, πόσο μάλλον στους εργοδότες τους, σύμφωνα με την κ. Βακουφτσή.

Σχετικές διεθνείς έρευνες, στις οποίες συμμετείχαν και ασθενείς από την Ελλάδα μέσω της International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA), επιβεβαιώνουν τον προβληματισμό γύρω από το αν πρέπει ή όχι να αποκαλύπτεται η πάθηση στον χώρο εργασίας.

Το δίλημμα αυτό γεννά έντονο άγχος, καθώς, όπως τόνισε η κ. Βακουφτσή, «υπάρχει ακόμη και έντονο άγχος, τουλάχιστον στους ασθενείς με νόσο Crohn – Eλκώδη Kολίτιδα, να μην το μάθει ο εργοδότης, για να μην έχει κάποιον αντίκτυπο στην εργασία τους».

Τα «καμπανάκια» που πρέπει να μας ανησυχήσουν

Το ηλικιακό φάσμα των πασχόντων με ρευματικές παθήσεις περιλαμβάνει από παιδιά και εφήβους έως νέους και ενήλικες, με την κορύφωση της εμφάνισης να τοποθετείται μεταξύ 40 και 50 ετών.

Υπάρχουν ωστόσο σαφή προειδοποιητικά σημάδια που δεν πρέπει να αγνοούνται. Ένα βασικό σύμπτωμα είναι η πρωινή δυσκαμψία: ο ασθενής ξυπνάει το πρωί πιασμένος και ανήμπορος να κινηθεί, παρά το γεγονός ότι κοιμήθηκε. Επίσης, ένας πόνος που επιμένει για πάνω από έναν μήνα χωρίς να οφείλεται σε κάποιο χτύπημα αποτελεί ισχυρό κριτήριο για να επισκεφθεί κανείς άμεσα τον ειδικό.

Η πραγματικότητα πίσω από την «αόρατη» νόσο

Τα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου), όπως η νόσος Crohn και η Eλκώδης Kολίτιδα, πλήττουν κυρίως ανθρώπους παραγωγικών ηλικιών που σπουδάζουν, εργάζονται και έχουν απαιτητική καθημερινότητα. Τα κύρια συμπτώματα περιλαμβάνουν κοιλιακό πόνο, κόπωση, διάρροιες και εξωεντερικές εκδηλώσεις σε αρθρώσεις, μάτια και δέρμα.

Πρόκειται για πολυσυστημικά νοσήματα. Ένας ασθενής μπορεί εξωτερικά να φαίνεται υγιής, αλλά να υποφέρει από εξουθενωτική κόπωση και «brain fog», αδυνατώντας να ανταποκριθεί πλήρως στις υποχρεώσεις του.

Όπως χαρακτηριστικά επισημάνθηκε, «τα νοσήματα αυτά είναι αόρατα, που σημαίνει ότι πολλές φορές οι ασθενείς βιώνουν και μία δυσπιστία ακόμη και απ’ τους γύρω τους όσον αφορά τα συμπτώματα».

Ψυχολογική υποστήριξη και η ανάγκη για ενσυναίσθηση

Η ψυχολογική επιβάρυνση είναι αναπόφευκτη, παρότι διευκρινίστηκε επιστημονικά από την κ. Βακουφτσή, πως το άγχος δεν αποτελεί γενεσιουργό αιτία της νόσου, αλλά επιβαρύνει τα συμπτώματα και μεγεθύνει τις δυσκολίες.

Παράλληλα, η πρόσβαση σε σταθερή ψυχολογική υποστήριξη παραμένει δύσκολη: «Στη χώρα μας δυστυχώς η ψυχολογική υποστήριξη είναι, επιτρέψτε μου να πω, ένα ακριβό σπορ». Η ψυχοθεραπεία δεν θεραπεύει το νόσημα, αλλά βοηθά τους ασθενείς να το διαχειριστούν αποτελεσματικά και να συμβιώνουν αρμονικά μαζί του.

Κομβικό σημείο για την αλλαγή αυτής της κατάστασης είναι η στάση του περίγυρου. Απαιτείται ουσιαστική ενσυναίσθηση και όχι αυθαίρετα συμπεράσματα. «Θα πρέπει να ακούμε τον άνθρωπο που ζει με το νόσημα και να μην εξαγούμε συμπεράσματα αυθαίρετα, ότι αφού φαίνεται καλά, είναι και καλά», σημείωσε χαρακτηριστικά η ίδια.

Το μήνυμα στους πάσχοντες

Κλείνοντας, το μήνυμα προς όσους ζουν με τα νοσήματα αυτά είναι ξεκάθαρο: «Να μη φοβούνται να μιλήσουν, ακόμη και αν θέλουν να το κάνουν την πρώτη φορά σε έναν πιο κλειστό κύκλο».

Παράλληλα, η κ. Βακουφτσή υπενθύμισε ότι ο Σύλλογος βρίσκεται σταθερά στο πλευρό των ασθενών για να τους ακούσει, να τους στηρίξει και να τους καθοδηγήσει.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η αποψινή εκδήλωση φιλοξενεί εξαιρετικούς γαστρεντερολόγους από το Πανεπιστημιακό και το Βενιζέλειο Νοσοκομείο, καθώς και ρευματολόγους από το ΠΑΓΝΗ, αναδεικνύοντας τη ζωτική σημασία της συνεργασίας των ειδικοτήτων αλλά και των νέων θεραπευτικών επιλογών που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.