Νόσος Νάξου: Τι είναι και πώς επηρεάζει τη ζωή των πασχόντων

Για το πώς είναι να ζεις έχοντας την κληρονομική «νόσο της Νάξου» μίλησε ασθενής

Όπως είπε, «είχα έναν ξάδερφο εγώ ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό». Ο άντρας εξήγησε ότι, δυστυχώς, ο ξάδερφός του έφυγε από τη ζωή σε ηλικία μόλις 25 ετών λόγο της σπάνιας κληρονομικής νόσου που σκοτώνει νέους.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο, έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράτωση στα χέρια. Είναι όπως όταν κάποιος κάνει αγροτική δουλειά που έχει πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», περιέγραψε και εξήγησε ότι, οι γιατροί του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο, μόλις εντόπισαν ότι φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου.

Ο ίδιος, ωστόσο, τότε τους αγνόησε αμελώντας τις εξετάσεις του. Ο άντρας θυμάται πως, «δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ κιόλας» ενώ τονίζει ότι, μέχρι εκείνη την ηλικία, ζούσε μία φυσιολογική ζωή ενώ έκανε καθημερινά πολύ έντονη σωματική άσκηση.

«Ήταν πολύ τρομακτικό»

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί με τον στρατό, ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, στα Μετέωρα». Τότε, όμως, ένιωσε για πρώτη φορά ενοχλήσεις στην καρδιά. «Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω», είπε και πρόσθεσε ότι, από εκείνη τη μέρα κι έπειτα εμφάνιζε τις έντονες αρρυθμίες στις τρεις από τις επτά μέρες της εβδομάδας.

Οι γιατροί έβαλαν στον άνδρα εσωτερικό απινιδωτή ο οποίος, σε περίπτωση ανακοπής, θα έκανε στην καρδιά του το απαραίτητο ηλεκτροσόκ. «Είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πώς θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχαν πει, ότι θα ξεχάσω πως το έχω. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά», υπογραμμίζει ο ίδιος.