Παιδιά με αυτισμό: «Ο συνοδός στο σχολικό δεν είναι πολυτέλεια» – 130 οικογένειες στο Ηράκλειο ζητούν τα αυτονόητα

Μετά το περιστατικό με 14χρονο που μεταφέρθηκε χωρίς συνοδό και χρειάστηκε να χειρουργηθεί, η ΗΡΥΔΑ ζητά ασφάλεια στις μετακινήσεις – Οι απορρίψεις στο σχολείο, τα αδιάκριτα βλέμματα και ο καθημερινός αγώνας των οικογενειών – «Να είναι τα παιδιά μας ασφαλή και, γιατί όχι, ευτυχισμένα»

Ένα παιδί με αυτισμό και βαριά αναπηρία μεταφέρθηκε με σχολικό λεωφορείο χωρίς συνοδό, κατάπιε την κάλτσα του και χρειάστηκε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση. Το πρόσφατο περιστατικό έφερε ξανά στην επιφάνεια το αίτημα που για τους γονείς παιδιών με αυτισμό δεν θα έπρεπε καν να βρίσκεται υπό συζήτηση: την ασφαλή μεταφορά τους από και προς το σχολείο.

Η Νίκη Κόπακα, Πρόεδρος ΗΡΥΔΑ – Συλλόγου Γονέων Ηρακλείου Υποστήριξης Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αυτισμό, μιλώντας στο CretaOne 102,3 και την Αντιγόνη Ανδρεάκη, περιέγραψε μια καθημερινότητα στην οποία οι οικογένειες καλούνται να αντιμετωπίσουν προβλήματα στη μετακίνηση, στο σχολείο, στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αλλά και στην ίδια την κοινωνική αποδοχή.

Ο Σύλλογος αριθμεί σήμερα 130 εγγεγραμμένα μέλη, όλα γονείς ή φροντιστές παιδιών με αυτισμό και μόνο από το Ηράκλειο. Ο πραγματικός αριθμός των οικογενειών είναι μεγαλύτερος, καθώς, όπως διευκρίνισε, δεν έχουν εγγραφεί όλοι στον Σύλλογο.

Ένα παιδί με βαριά αναπηρία χωρίς συνοδό στο σχολικό

Σύμφωνα με όσα εξήγησε η Νίκη Κόπακα, η παρουσία συνοδού δεν προβλέπεται ως γενική υποχρέωση σε όλα τα σχολικά δρομολόγια. Προκύπτει έπειτα από εισήγηση του διευθυντή της σχολικής μονάδας, όταν κρίνεται απαραίτητη για τις ανάγκες των μαθητών.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

Ηράκλειο: Φωτιά σε διαμέρισμα πολυκατοικίας στη Χριστομιχάλη Ξυλούρη – Επι τόπου η Πυροσβεστική

Στην περίπτωση του 14χρονου, όμως, η ανάγκη ήταν γνωστή.

«Όσοι γνωρίζουν το παιδί, η μητέρα του συγκεκριμένα και το σχολείο, εννοείται πως ζητούσαν συνοδό», ανέφερε.

Όπως είπε, η μητέρα είχε ενημερωθεί από το προηγούμενο βράδυ ότι υπήρχε πρόβλημα με την κάλυψη της θέσης και είχε φτάσει στο σημείο να αναζητήσει η ίδια μέσω Facebook άνθρωπο που θα μπορούσε να βοηθήσει την επόμενη ημέρα.

«Είδε το έλλειμμα και το ανέλαβε προσωπικά», είπε η Νίκη Κόπακα.

Για τους γονείς, η συζήτηση δεν μπορεί να περιορίζεται στο εάν βρέθηκε ή όχι διαθέσιμο προσωπικό. Ένα παιδί με βαριά αναπηρία δεν μπορεί να μεταφέρεται χωρίς την ειδική φροντίδα, την επίβλεψη και τη συνοδεία που απαιτούν οι ανάγκες του.

Ο συνοδός δεν είναι πολυτέλεια

Η κάλυψη των θέσεων συνοδών φαίνεται να συναντά δυσκολίες. Σύμφωνα με την εικόνα που μετέφερε η Νίκη Κόπακα, υπήρξαν θέσεις για τις οποίες δεν εκδηλώθηκε ενδιαφέρον, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται κενά στα δρομολόγια.

Για μια οικογένεια παιδιού με αυτισμό, όμως, ένα τέτοιο κενό δεν είναι μια απλή δυσλειτουργία του προγράμματος.

«Δεν είναι αυτονόητο ότι αν πεις σε μια μητέρα το προηγούμενο βράδυ ότι δεν θα έχουμε συνοδό αύριο, ότι μπορεί την επόμενη να μην πάει στη δουλειά της», ανέφερε.

Οι γονείς ζητούν η μετακίνηση των παιδιών που χρειάζονται υποστήριξη να οργανώνεται με τρόπο που να εξασφαλίζει ότι δεν θα ξεκινά ένα σχολικό δρομολόγιο χωρίς τον απαραίτητο συνοδό.

«Είναι πολύ μεγάλη ανάγκη για τις οικογένειες αυτές το να έχουν μια καθημερινότητα ομαλή», σημείωσε, ζητώντας καλύτερη οργάνωση εκεί όπου οι ανάγκες των παιδιών είναι γνωστές εκ των προτέρων.

130 οικογένειες μόνο στο Ηράκλειο – Και δεν είναι όλες

Η ΗΡΥΔΑ δημιουργήθηκε πριν από περίπου δυόμισι χρόνια και σήμερα αριθμεί 130 εγγεγραμμένες οικογένειες.

«Τα μέλη μας είναι αυστηρά γονείς – φροντιστές. Δεν υπάρχουν άνθρωποι που απλά είναι φίλοι ή θέλουν να υποστηρίξουν», εξήγησε η Νίκη Κόπακα.

Πρόκειται για 130 οικογένειες στις οποίες υπάρχει παιδί με αυτισμό, μόνο στο Ηράκλειο, χωρίς ο αριθμός αυτός να αποτυπώνει το σύνολο.

«Σίγουρα δεν είμαστε όλοι. Δεν έχουν όλοι εγγραφεί στον Σύλλογο», ανέφερε.

Και οι ανάγκες δεν είναι ίδιες για κάθε παιδί. Υπάρχουν παιδιά με μεγαλύτερη λειτουργικότητα και άλλα που χρειάζονται πολύ περισσότερη και συνεχή υποστήριξη.

Τα αδιάκριτα βλέμματα που ακόμη ακολουθούν τα παιδιά

Η στάση της κοινωνίας έχει βελτιωθεί σε σχέση με το παρελθόν, όχι όμως στον βαθμό που θα έπρεπε.

Η Νίκη Κόπακα μίλησε για τα αδιάκριτα βλέμματα που εξακολουθούν να συναντούν τα παιδιά με αυτισμό όταν βρίσκονται σε δημόσιους χώρους.

«Παλιότερα το βίωνα πολύ πιο έντονα, το να κοιτάνε αδιάκριτα. Αυτό είναι το πιο σύνηθες και το πιο ελαφρύ στην κοινωνική δραστηριότητα», ανέφερε.

Μπορεί τα βλέμματα να είναι σήμερα λιγότερα, όμως οι δυσκολίες παραμένουν πολύ πιο ουσιαστικές όταν η οικογένεια φτάσει στο σχολείο, στις υπηρεσίες υγείας ή σε δομές που καλούνται να υποστηρίξουν το παιδί.

«Τα παιδιά που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη υφίστανται και τη μεγαλύτερη απόρριψη»

«Τα παιδιά που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη, αυτά υφίστανται και τη μεγαλύτερη απόρριψη. Και αυτό είναι πάρα πολύ σκληρό για την οικογένεια και για το παιδί», τόνισε η πρόεδρος του Συλλόγου.

Η δυσκολία ενός παιδιού μπορεί ακόμη και να χρησιμοποιηθεί ως επιχείρημα για να μην αναληφθεί η υποστήριξή του.

«Όταν λένε ότι είναι “δύσκολο παιδί”, είναι κατά κάποιο τρόπο και η δικαιολογία τους ότι δεν μπορούμε να το αναλάβουμε», είπε.

Εργοθεραπείες, λογοθεραπείες και άλλες παρεμβάσεις αποτελούν μέρος της καθημερινότητας, με σημαντικό οικονομικό κόστος για τις οικογένειες.

«Οι περισσότεροι που ενδιαφέρονται και προσπαθούν κάνουν τιτάνιο αγώνα. Είναι πάρα πολύ άσχημο, αντί να τους βοηθάς σε αυτόν τον αγώνα, να τους δίνεις απόρριψη», σημείωσε η Νίκη Κόπακα.

Από μια αιμοληψία μέχρι την έλλειψη παιδοψυχιάτρων

Οι δυσκολίες δεν σταματούν στο σχολείο.

Η πρόεδρος της ΗΡΥΔΑ αναφέρθηκε στην έλλειψη παιδοψυχιάτρων, στην πρόσβαση σε ιατρικές εξετάσεις και ακόμη και σε διαδικασίες που για ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης μπορεί να θεωρούνται απλές.

Η αναμονή σε μια ουρά ή ακόμη και μια αιμοληψία σε ένα παιδί που αντιδρά μπορεί να μετατραπεί σε εξαιρετικά δύσκολη διαδικασία για το ίδιο και την οικογένειά του.

«Υπάρχουν δυσκολίες σε πράγματα που ένας γονιός με ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης ούτε καν μπορεί να φανταστεί, ούτε του περνάει από το μυαλό», ανέφερε.

«Να είναι ασφαλή και, γιατί όχι, ευτυχισμένα»

Οι γονείς της ΗΡΥΔΑ δεν ζητούν ειδική μεταχείριση. Ζητούν ασφάλεια, υποστήριξη και ίσες ευκαιρίες σε κάθε στάδιο της ζωής των παιδιών τους, από τη διάγνωση μέχρι την ενήλικη ζωή.

«Δεν είναι πολυτέλεια η κατοχύρωση των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό», τόνισε η Νίκη Κόπακα.

Το αίτημα αφορά τη μετακίνηση, το σχολείο, την υγεία και τις δομές, αλλά και τη δυνατότητα των ανθρώπων με αυτισμό να ζουν χωρίς αποκλεισμούς.

«Θέλουμε να βελτιωθούν οι συνθήκες ζωής τους από τη διάγνωση μέχρι και το τέλος της ζωής τους. Να έχουν ίσες ευκαιρίες και να έχουν την υποστήριξη όταν τη χρειάζονται», ανέφερε.

«Προσπαθούμε να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας θα είναι ασφαλή και, γιατί όχι, ευτυχισμένα, χαρούμενα. Αυτό είναι το ζητούμενο».